Но это странное в поведении малышки обстоятельство может удивить только тех, кто не знает, с каким диагнозом она поступила в отделение онкогематологии областной детской клинической больницы и какие физические и нравственные (душа ребенка тоже ведь мучается) страдания эта девочка уже перенесла. Другому, возможно, и за всю жизнь столько мучений не выпадает.
До второй половины XX века диагноз «лейкоз» (или «лейкемия») в любой стране мира почти всегда означал «смерть».
Но как бы эта страшная болезнь ни именовалась, суть ее одна. В силу каких-то не выясненных до конца учеными причин в организме человека прерывается процесс нормального вызревания белых кровяных телец, а количество незрелых телец (бластов) начинает расти неудержимо. Однако беда в том, что эти бласты, образно говоря, ничего не умеют — только делятся и делятся.
Постепенно они, распространяясь по костному мозгу, захватывают все большую «территорию для проживания» — лимфатические узлы, печень, селезенку и другие органы. В то же время жизнедеятельность этих важнейших органов человека нарушается все больше и больше.
Почему мы акцентируем внимание на детях, больных лейкозом, тогда как известно, что от него умирают и взрослые (и даже чаще, кстати, нежели дети)? Дело в том, что среди всей онкопатологии у детей на долю лейкоза приходится две трети случаев заболевания раком (тогда как у взрослых первые места по распространению среди населения занимают иные онкопатологии: легких, желудка, груди, пищевода и т. д.). А во-вторых, наш рассказ о лейкозе сегодня вызван вообще-то одним оптимистичным обстоятельством. Начиная с 1992 года в онкогематологическом отделении областной детской клинической больницы научились вырывать детишек из лап смертельного заболевания. За восемь с половиной лет здесь пролечено 65 детей с острым лимфобластным лейкозом. Из них 39 перестали принимать специальные препараты, пять проходят интенсивную терапию, девять находятся на поддерживающем лечении (то есть вот-вот будут жить как обычные люди), четверо уже учатся в высших учебных заведениях. И самый впечатляющий факт: пять бывших пациентов онкогематологического отделения областной детской клинической больницы имеют сегодня своих детей — причем здоровых. Ведь лейкоз не является ни наследственной, ни заразной болезнью.
Эра химиотерапии началась сравнительно недавно — в 1948 году, когда были открыты первые противоопухолевые средства — цитостатики. Базовые же принципы химиотерапии в лечении детского лейкоза были разработаны в США в конце 60-х годов. Но серьезный прогресс в онкогематологии начался тогда, когда были созданы программы химиотерапии нового поколения.
Это позволило онкологам и гематологам США и Западной Европы уже к концу 80-х годов преодолеть 70-процентный барьер пятилетней выживаемости при лейкозах у детей. В этот период такой барьер в России не превышал 15 процентов — и то лишь в крупных клиниках Москвы и Санкт-Петербурга. В Омской области этот показатель оставался на уровне 5 процентов.
— Представьте себе, — говорит o заведующая отделением онкогематологии областной детской клинической больницы Наталья Станиславовна Осмульская, — что из ста вновь заболевших детей (за год примерно стольким ребятишкам области выставляется диагноз «лейкоз» — Р. Е.) через пять лет в живых оставалось только пять… Мы, врачи, воспринимали это как полную катастрофу в сравнении с тем, что имел к этому времени Запад. Неимоверно тяжело было работать тогда в психологическом плане. Ведь к смертям детей невозможно адаптироваться.
Отделение гематологии Омской областной детской клинической больницы открылось в 1981 году — раньше, чем по решению Минздрава СССР (в 1989 году) детская гематология была выделена как узкая специальность педиатрии. То есть омичи предвосхитили понимание Министерством здравоохранения более глубокого, научно обоснованного лечения детского лейкоза. Потому было естественным и то, что они одними из первых в России начали в 1992 году работать по западным протоколам, гарантирующим эффективный результат. И даже сегодня по всей России насчитывается лишь 28 отделений, подобных омскому.
Взялся за гуж — не говори, что не дюж. Перво-наперво требовалось обучить всех врачей в головных федеральных учреждениях: НИИ детской гематологии Минздрава РФ и Российском гематологическом научном центре. А за спасибо нынче опытом уже никто не делится. Заведующая отделением отправилась на стажировку в клинику Кельнского университета — обо всех нюансах программы химиотерапии германской группы, конечно же, лучше всего узнавать от тех, кто стоял у истоков ее внедрения в практику…
Что же касается стоимости самого лечения, к примеру, лимфолейкоза, то она, по данным Минздрава, равняется сегодня 322 000 рублей. А при более сложном варианте лейкоза — миелоидном — прибавляйте еще сто тысяч. Для борьбы с аплазиями кроветворения (другое заболевание крови) требуется около 500 тысяч рублей, себестоимость трансплантации костного мозга (это делается в Москве и Новосибирске) оценивается в 920000 рублей…
В общем, суммы головокружительные. Правда, в соответствии с федеральным законодательством лечение детей по протоколам химиотерапии должно оплачиваться на 50 процентов федеральным бюджетом. Увы, закон этот и сегодня не выполняется. Не выполнялся он и на первом этапе внедрения в омской детской гематологии германской программы лечения лейкоза.
До дефолта в августе 1998 года областная детская клиническая больница — где выделяя долю из общего финансирования учреждения, где привлекая средства спонсоров и родителей — вытягивала на своих плечах груз неимоверных затрат на отделение онкогематологии. После же кризиса, когда стоимость зарубежных протоколов лечения лейкоза выросла враз в три раза, врачи не на шутку встревожились за будущее своего отделения.
На совете у главного врача М. Адырбаева, решая, «как жить дальше», они поняли, что остался один шанс сохранить уникальное отделение — доказать губернским властям важность его существования, а затем и необходимость принятия отдельной бюджетной строки по поддержке детской гематологии. Тем более, как мы показали выше, аргументы у них в руках уже были, и аргументы самые убедительные: десятки спасенных жизней, преодоление 80-процентного барьера восьмилетней выживаемости (то есть через восемь лет после постановки диагноза в живых остаются 80 детей из 100 заболевших). Напомним: десять лет назад таких оставалось лишь пять.
Письма о финансовых проблемах отделения онкогематологии стали поступать в обладминистрацию и от медиков, и от родителей больных детей, и от депутатов Законодательного собрания. Представители депутатского корпуса и докладывали ситуацию по детскому лейкозу губернатору Л. Полежаеву. Врачам отделения онкогематологии неизвестно, как проходило обсуждение проблемы, но зато все они в курсе, что сказал Л. Полежаев в ответ на изложенную ситуацию с лечением ребятишек области от лейкоза: «Я для них деньги найду».
А вслед за этой скупой фразой в нынешнем году вышел в свет указ губернатора о целевом выделении 10 миллионов рублей на развитие отделения онкогематологии областной детской клинической больницы. И гематологи уже получили 600 тысяч рублей. 300 тысяч из них были направлены на лечение Лейлы, остальные — на оплату операции по трансплантации костного мозга еще двум маленьким пациентам отделения гематологии.
Главный детский гематолог страны А. Г. Румянцев (похоже, омские коллеги московского светилы его просто боготворят) на одном из профессиональных совещаний в Москве сказал так: «Стоимость лечения должна быть адекватна результатам. Если этот результат — жизнь, значит, любая затраченная сумма оправдана».
Губернатор Омской области, судя по принятому им решению в отношении детей, страдающих лейкозом и другими тяжелыми заболеваниями крови, думает так же. А значит, детские гематологи области смогут совершить еще не один рывок вперед. Нам не понять до конца только одного — того чувства благодарности, которое испытали, узнав о решении губернатора, мамы детишек со смертельным еще несколько лет назад диагнозом «лейкоз». Но и не дай вам Бог понять их…