Куда-то вбок дергается голова, судорожно сжимаются маленькие ручки… Так происходит несколько раз в минуту, год за годом — лишь после очередного курса лечения на время становится легче. Этот ребенок — один из многих пациентов неврологического отделения областной детской клинической больницы.
Их очень много — заболеваний центральной нервной системы. И не всегда прогноз бывает благоприятным.
— Нас, детских неврологов, просто убивает обилие рекламы наподобие «полного излечения ДЦП»! Отчаявшиеся родители больных детей воспринимают такие заявления как свет в окошке, отдают последнее, чтобы им подарили чудо… упуская драгоценное время. К сожалению, на сегодняшний день детский церебральный паралич полностью вылечить невозможно! Нельзя восстановить пораженные участки мозга. Но в наших силах укрепить иммунитет ребенка, максимально сгладить внешние, очень заметные, признаки болезни. И конечно, научить жить с этим диагнозом как самого маленького пациента, так и его близких, — говорит заместитель заведующего отделением Нина Федорова.
Легко сказать — научить! Для любых родителей тяжелый неврологический диагноз — настоящий шок. Многие поначалу отказываются верить, что их малыш не такой, как все… Тем более что проявления того же ДЦП у новорожденных часто незаметны. Особенно если семья проживает в какой-нибудь глухой деревне, где нет возможности для тщательной перинатальной диагностики и обследования младенцев. Примет роды местная акушерка, все вроде без осложнений — и домой. Вроде и кушает ребеночек, и в весе прибавляет. Только вот приходит время начинать ползать, сидеть — тут-то и выясняется, что малыш не такой, как все…
Лежал в этом отделении один мальчик. С прогрессирующей мышечной дистрофией. Это страшное заболевание. Откуда оно берется, так до сих пор и неизвестно — то ли в генах «поломка», то ли с иммунитетом какой-то сбой… У таких больных постепенно атрофируются мышцы. Был ребенок как ребенок — и вдруг неожиданно стал уставать, вяло двигаться, плохо говорить… При злокачественном течении болезнь развивается стремительно, и вскоре больной уже не может сидеть, говорить, не в силах донести ложку до рта… Болезнь деформирует беспомощное тело. Вот таким и был тот мальчик восьми лет. Из многодетной бедной семьи. Он поступил уже в плохом состоянии. Почти уже не говорил, грудная клетка и плечики все перекошены…
— А я все думала, что он придуривается, потому что в первый класс идти не хочет… — разводила руками мамаша. — Читать его побольше вслух заставляла, аскорбинку от слабости ему давала. А чтобы не сутулился, к лопаткам перекладинку привязывала…
Случай, конечно, дикий. Да и что взять с бедной малокультурной женщины, которая даже на плановые осмотры в поликлинику сына не водила? Однако у всех, кто узнал о подобных диагнозах, первая реакция одна: «Не верю!» Поэтому такой новостью не бьют как обухом по голове. К ней родителей готовят постепенно. Сначала ребенка несколько раз кладут на обследование, изучают заболевание в динамике. Объясняют все это взрослым. И уж потом — консилиум и твердое заключение. А до этого родители учатся лечить, ухаживать — и любить ребенка, каким бы он ни был.
Кстати, страшно, но закономерно: почти всех тяжелобольных детей мамы поднимают в одиночку. Медики уже привыкли: даже если во время первого обследования папы бегают с передачами — после второго или третьего раза они куда-то испаряются…
— Мы с мужем — поздние родители, долго не получалось ребеночка завести, — рассказала одна из мам, сыну которой выставлен диагноз ДЦП,- а когда сынок родился, папа наш всю свою родню праздновать созвал. Отовсюду съехались… Теперь вот такое несчастье — и где они все? Отвернулись, как сговорились. Я даже не о помощи говорю, а просто о человеческом отношении! Муж от нас ушел, да еще и «утешает» — мол, ребенок инвалид, пенсия приличная…
Часто мужчины обвиняют жен в том, что это они «неудачно родили», что «от меня больные не рождаются»… Бог им всем судья — никто своего будущего не знает. И рождение любого ребенка, даже здорового, — это все равно испытание. Но самое печальное, что многие неврологические заболевания действительно являются результатом неправильного родовспоможения. Или патологий беременности. Или нездорового образа жизни родителей. И нередко — ослиного упрямства тех одержимых мечтой о материнстве женщин, которым по медицинским показаниям строго противопоказано рожать.
— Причем сейчас дамы все грамотные стали, — рассказывает Нина Георгиевна, — уже не в ходу, как раньше, страшилки о том, что «акушерка дитя уронила». Все читают умные книжки, смотрят передачи, пользуются Интернетом. Порой даже не знаешь, к добру они или нет — эти лишние знания! Иной раз где-то и приврать могут, и довольно грамотно обвинить врачей в том, чего они и не делали. А бывает, что неоправданно идут на риск, потому что: «Я читала, и не так оно опасно»…
Но бывают и заболевания, которые успешно лечатся. Последствия ряда травм, например. Хорея — ревматизм центральной нервной системы. Тот самый, при котором тики и судороги. Можно на долгие годы продлить ремиссию при эпилепсии. Сделать почти незаметной хромоту при легких формах ДЦП. Много чего можно при нынешних технических возможностях и профессионализме медиков.
Невозможно пока только одно: изменить отношение к таким больным в обществе. Ну не получается избежать косых взглядов и сочувственных шепотков за спиной. Редко кто из больных детей, даже абсолютно талантливых умниц, может обучаться в обычной школе. Не боясь раздражения учителей и насмешек одноклассников. А то и откровенного физического издевательства — за то, что не такой, как все. Какие бы психологи чудесные с детьми ни работали — иммунитета против хамства привить не удается.
— У меня ребенок — колясочник, — поделилась одна из мам, — и у него выраженный судорожный синдром. Но полностью сохранный интеллект, он хорошо учится — на дому, конечно. Я, несмотря ни на что, стараюсь его вывозить, мы гуляем, по возможности посещаем культурные мероприятия. А как услышишь за спиной тихое: «Бедненький, лучше б его после рождения умертвили»… Как кинжалом в сердце. Что ж — здоровья им, добреньким…